Születési sérült. Erről ritkán hallani. Mert vannak ugye az egészséges babák meg az örökletes betegséggel születettek. De sokan, köztük Üveges Kata is, egészséges magzatként fejlődtek és egészséges gyermekként cseperedhettek volna egészséges felnőtté, ha… Ha a születésük közben nem történik olyan tragédia, ami megpecsételi a sorsukat.
Kata anyukája túlérzékeny volt a szülés közben beadott injekcióra. Sokkos állapotba került, emiatt az éppen megszülető kislány agya hosszabb ideig nem kapott elegendő oxigént. Az oxigénhiány a baba agyi mozgásközpontjának visszafordíthatatlan károsodását okozta. Kata 35 éves, teljesen ép értelmű, de mozgáskorlátozott és – bár gyönyörűen fogalmaz és hibátlanul ír – az artikulált hangképzéssel gondjai vannak.
Speciális fejlesztési programmal ötvözve a Pető Intézetben járta ki az általános iskolát, utána hazakerült Ajkára.
-
- Az első önálló lépések a Pető Intézetben. Fotó: Facebook
Leérettségizett, informatikus-közgazdász oklevelet szerzett a Gábor Dénes Főiskolán, majd felsőfokú ifjúságsegítő képesítést a Pető András Főiskolán.
-
- Diplomaosztón Budapesten. Fotó: Facebook
Többévnyi sikertelen próbálkozás után élete első, félnapos távmunkáját tavaly nyáron kapta. Sok dologban önálló, vasakarattal és hihetetlen kitartással küzd a rá mért sorscsapás ellen, de segítségre, felügyeletre a nap huszonnégy órájában szüksége van. A biztonságot egyelőre a tizenegy éve nyugdíjas, gyakran betegeskedő édesanyja jelenti, ám nincs nap, hogy eszükbe ne jutna: mi lesz Katával, ha egyszer majd egyedül marad?
Már csak három és félmillió!
Van egy otthon, illetve lesz. A Nem Adom Fel Alapítvány fogja felépíteni Budapesten. Pont Katának való lenne, de pénz kell hozzá, nem kevés. Négy és félmillió forint, ennyivel lehetne beszállni. Csakhogy a kötelező törlesztések után édesanyja nyugdíjából és az ő 60 ezer forintos szociális támogatásából mindössze 82 ezer forintjuk marad. Ebből kell a rezsit, kettejük napi kiadásait, gyógyszereit és minden egyebet kigazdálkodniuk. Takarékoskodni nincs miből.
Valaki javasolta, igényeljék azt a kompenzációt, amit az idei évtől azok a nyugdíjasok kaphatnak, akik ápolási díjon maradtak otthon aktív korukban, hogy a beteg gyermekük mellett lehessenek. De ez csak azoknak adható, akik legalább 20 évig ápolták – munkát, biztos egzisztenciát sutba dobva – a családtagjukat, ahelyett, hogy intézetbe adták volna az állami költségvetés „terhére”. Kata édesanyja 11 évig vette igénybe a havi 12–14 ezer(!) forintos ápolási díjat, így neki most semmi se jár. Kormányok jönnek, kormányok mennek, de az állam mindig rajta és a hasonló helyzetű szülőkön takarékoskodik.
Kata az otthonba kerülés reményével közösségi gyűjtést indított, először a Facebookon, majd egy Berlinben élő ismerőse segítségével a gofundme.com oldalon. A két adománygyűjtő felületen mostanáig 900 ezer forint gyűlt össze. Már csak (Istenem, még mindig!!!) három és félmilliót kellene összedobni, lehetőleg „azonnal”, mert az otthonban elfogynak a helyek. Jó embereket keresünk, akiknek módjukban áll segíteni egy arra minden szempontból méltó, mégis kilátástalan jövőjű fiatalon. Lehetne akár a mi gyerekünk is, hisz olyan kevésen múlik a sorsunk. Nekünk szerencsénk volt, nekik meg nem. A következményeket egész életükön át szenvedik – jó lenne hinni, hogy nem teljesen magukra hagyatva!
[stextbox id=”grey”]Mi most megteremthetjük Kata számára a biztonságos jövőt. A támogatásokat a 11600006-00000000-79244204 számlaszámon (számlatulajdonos: Üveges Katalin, Ajka) vagy a gofundme.com oldalán lehet eljuttatni hozzájuk itt: https://www.gofundme.com/heimplatz-fur-ein-wurdiges-leben.[/stextbox]
Kitagolva, világvégére száműzve
Dely Gézát, a Nem Adom Fel Alapítvány kuratóriumának elnökét telefonon értem utol. Nevüket, ha máshonnan nem is, a fővárosban működtetett Nem Adom Fel Kávézóval kapcsolatos hírekből sokan ismerhetik. Ez az a hely, ahol szinte kivétel nélkül fogyatékkal élő emberek dolgoznak. Nem mellesleg Kata is az alapítványnál talált otthonról, számítógép mellől végezhető munkát.
Beszélgetésünk során Dely Géza megerősítette, amivel a „Katák” és családjaik újra meg újra szembesülnek: a róluk gondoskodó otthonokban nagyon hosszú a várólista. Különösen azokon a helyeken, ahol nem világvégi elzártságban, gyakran súlyosan értelmi fogyatékos vagy haldokló öregek közé zárva kell az életüket leélniük.
– Az európai uniós pályázatok jelenleg az úgynevezett kitagolásra adnak lehetőséget, vagyis arra, hogy az eddig nagy létszámú intézményekben élő rászorulókat kisebb lakóotthonokba költöztessék – vázolta az elnök az ellátási rendszer most induló változásait.
– De úgy tudom, ezek a lakóotthonok ugyanúgy a városoktól távol, aprócska falvakban fognak létesülni, ami a Kata-típusú emberek számára a befalazással lesz egyenértékű. Nekik szükségük és igényük is lenne rá, hogy kimozdulhassanak, kulturális és társasági élményeket gyűjtsenek, munkába járhassanak…
– Igen, ezt én is nagy problémának látom, hiszen egyfelől valóban jó dolog lesz a személyesebb ellátás, másfelől viszont bizonyos emberek akár rosszabbul is járhatnak. Különösen azok, akik például már húsz éve ugyanabban az intézményben élnek, oda szocializálódtak, az az ő stabil kis világuk, ami egyszerre csak szétesik. Szakmailag szerencsésebb lenne, ha az új otthonok azok számára épülnének, akik az elkövetkező években kerülnek majd otthonokba, ha ezeket a gondoskodó házakat velük kezdenék el feltölteni.
– Nem lehetne ezt a szakmai koncepciót érvényesíteni?
– Sok küzdelmünk volt, de sajnos nem. Az uniós források felhasználásának szabályai nem teszik lehetővé a céltól való eltérést.
– Önök mégis egy lakóotthon megépítését tervezik, méghozzá Budapesten, jövő év végi, de legkésőbb 2020-as átadással. Kata is oda szeretne majd bejutni. Hogyan? Miből?
– Lobbiztunk a minisztériumnál támogatásért, de sajnos nem sikerült rá forrást találni, általam nem is egészen átlátott okok miatt. A költségeket így különböző helyekről, cégektől, szponzoroktól igyekszünk összegyűjteni, valamint a leendő lakók befizetéseiből, akik nagy valószínűséggel itt fognak megöregedni. Ha mégis máshová költöznének, úgy az összeg egy részét időarányosan visszafizetjük. Az otthon működési szabályainak kidolgozásába a szülőket is bevonjuk. A házban nyolc lakóegység lenne és 10–12 személy lakhatását biztosítaná, mivel párok elhelyezésében is gondolkodunk.
Ha elég sokan összefogunk, sikerülhet
– Sok a jelentkező?
– Inkább azt mondanám, hogy nagyon sok az érdeklődő. A helyeknek körülbelül a felére már aláírtuk a szerződéseket, de sokan járnak hasonló cipőben, mint Kata, hogy nincs, vagy még nincs együtt a belépéshez szükséges összeg.
– Mi van akkor, ha Kata összegyűjti a pénzt, aláírja a szerződést, de nem várt akadályok miatt mégsem épül meg az otthon?
– Szerződéskötéskor az önköltségnek csak 8 százalékát kell befizetni, a jelentkező ezzel mintegy jelzi a szándéka komolyságát, egyúttal azonban igazolnia kell, hogy idén június körül a teljes összeg rendelkezésére áll. Sajnos, ez Katára is vonatkozik, hiszen muszáj biztosnak lennünk abban, hogy ezzel a fedezeti forrással számolhatunk. Aki időközben meggondolja magát, ezt a 8 százalékot elveszíti, illetve mi fizetjük vissza, ha az építkezést bármi oknál fogva nem tudjuk elkezdeni. A fennmaradó 92 százalékot csak akkor kell átutalni, amikor minden feltétel együtt van a beruházás elindításához.
A telefoninterjúból két dolog vált számomra világossá. Az egyik, hogy Dely Géza és az alapítvány korrekt módon igyekszik megoldást találni egy olyan problémára, amivel a segítő munkájuk során naponta találkoznak, és amire sem állami, sem uniós támogatás nem létezik. „Fontosabb” dolgokra kell a pénz, hadd ne soroljam.
A másik, hogy Katát egyre jobban szorítja az idő. Ha nélküle jön össze a 10–12 fizetőképes lakó, az esély, hogy egyedül maradva a világban emberhez méltó életet éljen, megint elérhetetlen távolságba kerül. Joggal vetődik fel persze a kérdés, mi lesz az összegyűjtött pénzzel, ha ez a lehetőség kútba esik? Mi lenne? Kata számláján marad és pár éven át biztosan megkönnyíti az életüket, esetleg segít neki más irányba elindulni. Mert el fog jönni az idő, amikor valamerre indulni kell.
