Életmód

Küzdök tovább – egy SMA-s blogger könyve

Tájékozott a világ dolgairól, sokat olvas, jól ír angolul. Zenét szerez, blogol, tetkója van. Az írásaiból optimizmus és humor árad. Végül is semmi extra. Csakhogy ő Gábor, születése óta SMA-s beteg.

Tizenöt éve otthoni lélegeztetőgépen, annál is régebben ágyhoz kötve, teljesen mozdulatlanul, némán. A blogbejegyzéseiből most könyv jelent meg.

Az összeállítást és a szerkesztést mindenféle rutin nélkül, egyedül végezte. Ha nem ismerném lassan harminc éve, talán el sem hinném, hogy ez lehetséges. Ám ebbe a fiatalemberbe annyi elszántság és kitartás szorult, ami tíz egészséges kortársának is elég volna. A család és Gábor betegségének történetét tavaly májusban olvashatták portálunkon annak apropóján, hogy sikerült hozzájutnia egy olyan kísérleti fázisban lévő gyógyszerhez, amitől némi állapotjavulást remélnek. Bár a nagy álom, hogy egyszer majd elektromos meghajtású kerekesszékbe ülhet, most még nagyon messze van, ő nem adja fel. Nem véletlenül választotta a könyv címéül: Küzdök tovább.

Gyakran hallunk mostanában SMA-s gyerekekről, akikért közösségek fognak össze. Gábor szülei több mint harminc éve azzal szembesültek, hogy mindkét gyermekük beteg. Pár évet jósoltak csak nekik az orvosok, ehhez képest a Világos család megmutatta, hogy a szeretet és a vasakarat csodákra képes. Gerdát, akinek az állapota kevésbé volt súlyos és már az önálló életét tervezgette a társa oldalán, sajnos elveszítették egy alattomos fertőzés miatt. Gábor a könyvében több oldalt szentel a nővére verseinek, írásainak, fényképeinek, mert ahogy ezt nagyon szépen megfogalmazza: időt és teret legyőzve, közös könyvem lehet Gerdával! Testvére támogatását ma is érzi, érte és helyette is küzd tovább.

A jó stílusban megírt, fotókkal és grafikákkal illusztrált kis könyv ennek a küzdelemnek egy fontos állomása. Erőt meríthetnek belőle SMA-s betegek, érintett családtagok, de bárki más is, aki úgy érzi, hogy elviselhetetlen terheket mért rá a sors. A könyv megrendelhető, ennek módját Gábor közösségi oldaláról másoljuk ide.

„Ha szívesen olvasnátok, lapozgatnátok ezt a könyvecskét, az alábbi e-mail címen jelezzétek:

kuzdoktovabb@gmail.com

(Vásárlási szándék esetén kérlek írjátok meg a megrendelő nevét, postai címét, és hogy hány darabot szeretnétek!)

A könyv 2500 forintért vásárolható meg, illetve postázás esetén plusz a szállítás költsége, ami egy vagy két darab esetén belföldön 490 forint.”

S. Bonnyai Eszter

Recent Posts

ÉVIDÉZŐ – Ezen kukacoskodtunk tavaly

Nem túl vidám, de azért izgalmas éven vagyunk túl, minden (ál)szerénységet nélkülözve, kiváló cikkek sokaságán…

7 év ago

BÚÉK – A Balatonnál már délben koccintottak

A 12 éves, alsóörsi Érdi Ferenc Vince nyerte a pezsgődugó-kilövő versenyt. Kölyökpezsgővel. Sarkunkban az új…

7 év ago

CINIKE 2.0  – Az éhező viadala

Ádáz ellenségek voltunk, hónapokig háborúztunk. Nagyra becsültem a találékonyságát, az intelligenciáját, a túlélési technológiái elkápráztattak.…

7 év ago

NAV – Dohányár és online kassza

Amíg a december vége a kormányközeli médiában arról szólt, hogy az előnyös adóváltozásoknak köszönhetően mennyivel…

7 év ago

MESEKÓRHÁZ? – Az állam nem adja!

Mi lesz a Veszprémbe tervezett gyermekkórház épületének sorsa? – tette fel az írásbeli kérdést dr.…

7 év ago

PLT-BOTRÁNY – Nyomoznak az Orbán-interjú ügyében

Információs rendszer vagy adat megsértése bűntett elkövetésének gyanúja miatt indított nyomozást a Veszprém Megyei Rendőr-főkapitányság…

7 év ago