Tájékozott a világ dolgairól, sokat olvas, jól ír angolul. Zenét szerez, blogol, tetkója van. Az írásaiból optimizmus és humor árad. Végül is semmi extra. Csakhogy ő Gábor, születése óta SMA-s beteg.
Tizenöt éve otthoni lélegeztetőgépen, annál is régebben ágyhoz kötve, teljesen mozdulatlanul, némán. A blogbejegyzéseiből most könyv jelent meg.
Az összeállítást és a szerkesztést mindenféle rutin nélkül, egyedül végezte. Ha nem ismerném lassan harminc éve, talán el sem hinném, hogy ez lehetséges. Ám ebbe a fiatalemberbe annyi elszántság és kitartás szorult, ami tíz egészséges kortársának is elég volna. A család és Gábor betegségének történetét tavaly májusban olvashatták portálunkon annak apropóján, hogy sikerült hozzájutnia egy olyan kísérleti fázisban lévő gyógyszerhez, amitől némi állapotjavulást remélnek. Bár a nagy álom, hogy egyszer majd elektromos meghajtású kerekesszékbe ülhet, most még nagyon messze van, ő nem adja fel. Nem véletlenül választotta a könyv címéül: Küzdök tovább.
Gyakran hallunk mostanában SMA-s gyerekekről, akikért közösségek fognak össze. Gábor szülei több mint harminc éve azzal szembesültek, hogy mindkét gyermekük beteg. Pár évet jósoltak csak nekik az orvosok, ehhez képest a Világos család megmutatta, hogy a szeretet és a vasakarat csodákra képes. Gerdát, akinek az állapota kevésbé volt súlyos és már az önálló életét tervezgette a társa oldalán, sajnos elveszítették egy alattomos fertőzés miatt. Gábor a könyvében több oldalt szentel a nővére verseinek, írásainak, fényképeinek, mert ahogy ezt nagyon szépen megfogalmazza: időt és teret legyőzve, közös könyvem lehet Gerdával! Testvére támogatását ma is érzi, érte és helyette is küzd tovább.
A jó stílusban megírt, fotókkal és grafikákkal illusztrált kis könyv ennek a küzdelemnek egy fontos állomása. Erőt meríthetnek belőle SMA-s betegek, érintett családtagok, de bárki más is, aki úgy érzi, hogy elviselhetetlen terheket mért rá a sors. A könyv megrendelhető, ennek módját Gábor közösségi oldaláról másoljuk ide.
„Ha szívesen olvasnátok, lapozgatnátok ezt a könyvecskét, az alábbi e-mail címen jelezzétek:
kuzdoktovabb@gmail.com
(Vásárlási szándék esetén kérlek írjátok meg a megrendelő nevét, postai címét, és hogy hány darabot szeretnétek!)
A könyv 2500 forintért vásárolható meg, illetve postázás esetén plusz a szállítás költsége, ami egy vagy két darab esetén belföldön 490 forint.”
