Ma Magyarországon minden öt-hatszázadik gyereket érint az 1-es típusú diabétesz. Az ország egész területét lefedő 28 diabétesz centrumban négyezer körüli 1-es típusú cukorbeteg gyereket gondoznak – hallhattuk dr. Tóth-Heyn Pétertől, az I. számú Gyermekgyógyászati Klinika igazgatóhelyettesétől egy nemrégiben tartott budapesti diabéteszrendezvényen.

Az elmúlt huszonöt évben háromszorosára nőtt az 1-es típusú diabéteszes gyerekek száma, és ami a növekedés mellett feltűnő változás, hogy míg korábban zömmel kamaszkorban jelentkezett a betegség, most egyre többen vannak a hat év alattiak. A tendencia amúgy nem csak Magyarországra jellemző, a civilizált országokban mindenütt ezt láthatjuk. Fel kell tehát készülni arra, hogy az ember, ha pedagógus, ha gyerekorvos, sokkal nagyobb eséllyel fog a munkája során diabéteszes gyerekkel találkozni.

Mi ennek az oka? Genetika? Életmód? Táplálkozás?

Az biztos, hogy ilyen gyors genetikai változás nincs. Az 1-es típusú diabétesznél létezik genetikai hajlam, de hogy ebből kialakul-e a betegség, abban a környezet játszik nagyobb szerepet. Az viszont gyorsan változik, különösen a táplálkozásunk tekintetében. Valahol itt kell az okokat keresni. A gyermekkorban jelentkező diabétesz esetén komoly életmódváltáson kell átesnie az egész családnak.

Ehhez olyan szülők kellenek, akik képesek kellő figyelemmel, fegyelemmel átformálni a mindennapjaikat, támogatni a gyermeküket. Gondolom, nincs mindenhol így. Ezeknek a családoknak ki segít?

Gyakran előfordul, hogy tehetetlennek érezzük magunkat. Egy szélsőséges példát említve, van egy eldugott kis település, ahonnan egy éven belül három olyan új betegünk lett, akik szó szerint a falu mélyszegénységben élő utcasoráról származnak. Ez a diabétesszel alig összeegyeztethető élethelyzet és életmód. Hogyan lehet segíteni? Csak úgy, hogy a gondozóközpont nagyon szoros kapcsolatot tart a háziorvossal, védőnővel. Ha nincs más, fel kell kerekedni és ott helyben folytatni az edukációt. Ebben a civil szervezetek nagyon sokat segíthetnek. Én a 2010-es évek elején szembesültem azzal, hogy nem látok bele, mi történik ezekkel a gyerekekkel az iskolában, az edzésen, mert a háromhavonkénti fél órás találkozásból nagyon kevés információt kapunk. Szerencsére, a szülők közül sokan felismerik, hogy nekik is be kell szállni. Gyakorlatilag ők a mi meghosszabbított karunk, szemünk és szánk. Részt vesznek az edukációban, szerepet vállalnak a pedagógusok felkészítésében.

Ma itt csak ilyen szülőkkel találkoztam.

A rendezvényekre azok jönnek el, akik tudják, hogy a diabéteszt nem lehet az életünkhöz alakítani, az életünket kell a diabéteszhez. Sajnos sokan hiszik azt, hogy minden mehet ugyanúgy tovább, mint a gyerek betegsége előtt. A megszokásaik rabjai, amibe a diabétesz általában nem fér bele.

Mit kell tudnunk a korai felismerésről?

Ma az 1-es típusú diabétesszel diagnosztizált gyerekek egyharmada ketoacidózisban kerül kórházba, ami egy potenciálisan életveszélyes állapot. Akinél ilyen stádiumban derül ki a cukorbetegség, ott valaki nem ismerte fel időben a tüneteket. Konkrétan az orvosok sem. Ez nagyjából világszerte így van, vagy még rosszabb. Négy évvel ezelőtt épp emiatt indult el egy ismeretterjesztő plakátkampány, ami a laikusokat, a szülőket, a pedagógusokat célozta meg.

Az 1-es típusú cukorbetegség csalhatatlan jelei az egyik napról a másikra fellépő túlzott folyadékfogyasztás, gyakori vizelés éjjel és nappal, a már szobatiszta gyermek ismételt ágybavizelése, melyekhez még a fáradtság és a fogyás is párosul. Csecsemők esetén árulkodó jel a gyakrabban szükséges pelenkacsere, a „túlcsorduló” pelenka, az átnedvesedő kiságy, a szopizás iránti növekvő igény.

Ha gyermekénél, unokájánál a fenti tüneteket észleli, ne várjon másnapig, kérjen azonnali eredményt adó vércukormérést a gyermekorvostól vagy az ügyeleten! A késlekedés a tünetek rohamos súlyosbodásához vezet, megjelenik a hasfájás, hányás, aceton szagú lehelet, zavartság, aluszékonyság. Ellátás hiányában felléphet az eszméletvesztés, a diabéteszes kóma is. Az első, jól érzékelhető tünetek megjelenése és a súlyos anyagcsere kisiklás közötti időszak nagyon rövid, kisgyermekek esetén ez akár egy hét alatt is bekövetkezhet.

Az inzulin- és eszközellátottság megnyugtató? Kapnak megfelelő támogatást a családok?

Az inzulinnal való ellátottság jó, a pumpatámogatás gyerekek számára szerintem megfelelő, bár el tudnám képzelni, hogy ők ingyen juthassanak hozzá. Amivel gondunk van, az a szenzortámogatás. Szinte mindenki megkapja, akinek egyedi támogatást kérünk, de miért kell ez a procedúra? Sok országról tudunk, ahol a szenzort ingyen biztosítják a fiatalkorú diabéteszeseknek. Remélem, hogy a NEAK minél előbb meglépi ezt legalább a gyerekek esetén, bár az 1-es típusú felnőttek is megérdemelnék. Ma egy diabéteszes gyereket nevelni több tízezer forint pluszköltséget jelent havonta. Ráadásul közel tíz százalékuk lisztérzékennyé is válik, ez további harmincezer forintot vihet el a családi költségvetésből.

dav

Az interjú nyomtatott formában a januárban megjelenő Diabetes Junior újságban lesz olvasható.

A Veszprémben alapított és azóta is városunkban készülő Diabetes magazin jövőre ünnepli 30. születésnapját. Lassan egy évtizede minden januárban, az Országos Gyermekdiabétesz Napra különszámot készít a szerkesztőség, cukorbeteg gyermeket nevelő családok, diabéteszes fiatalok számára, amelyben elsősorban a fiatal korosztályt érintő kérdésekkel foglalkoznak.

Hozzászólások

hozzászólás